Idzie przez całą Polskę, by uratować 9-latka. „Spacer po życie" Marka Kmiotka to wyścig z nieuleczalną chorobą !

Kiedy diagnoza brzmi jak wyrok Październik 2024 roku. Agnieszka i Marek Maksajdowie z Brzezia koło Sulechowa słyszą słowa, które na zawsze zmieniają ich życie: dystrofia mięśniowa Duchenne'a. Ich syn Antoni – Antek – ma wtedy siedem lat. Od jakiegoś czasu rodzice zauważają niepokojące objawy: chłopiec szybko się męczy, ma problem z wchodzeniem po schodach, wstaje podpierając się rękami o własne uda, nie potrafi jeździć na rowerze jak jego rówieśnicy. Początkowo lekarze wiążą te objawy z malformacją limfatyczną na szyi, z którą Antek zmaga się od urodzenia. Aż pada diagnoza, która zmienia perspektywę z „niedogodności" na „katastrofę". DMD – jedna z najcięższych chorób genetycznych dotykających dzieci. Choroba, która nie cofnie się, nie zatrzyma, nie odpuści. Chyba że ktoś jej w tym pomoże. Dziś Antek ma dziewięć lat. Wciąż chodzi, choć jego chód jest coraz bardziej kołyszący. Wciąż się uśmiecha, choć z każdym tygodniem traci kolejne włókna mięśniowe, których nikt nie jest w stanie odbudować. I właśnie dlatego jeden mężczyzna z Zielonej Góry postanowił przejść pieszo przez całą Polskę. Choroba, która kradnie dzieciństwo DMD to rzadka choroba genetyczna dotykająca głównie chłopców – statystycznie jednego na 3 500 do 5 000 urodzeń. Jej przyczyną jest mutacja w genie odpowiedzialnym za produkcję białka o nazwie dystrofina, które chroni komórki mięśniowe przed uszkodzeniami podczas każdego skurczu i rozkurczu. Bez dystrofiny mięśnie są jak dom bez fundamentów: każdy ruch je niszczy, a organizm nie potrafi ich naprawić. Proces jest bezlitosny. Najpierw znikają mięśnie wokół bioder i barków – dziecko zaczyna się potykać, nie może biegać, wspinać się po schodach. Większość chłopców z DMD traci zdolność samodzielnego chodzenia około dwunastego roku życia i jest skazanych na wózek. Z upływem lat choroba atakuje mięśnie oddechowe – chłopiec potrzebuje respiratora. Równolegle DMD uderza w serce, prowadząc do kardiomiopatii. Jeszcze kilkadziesiąt lat temu chłopcy z dystrofią Duchenne'a rzadko dożywali dwudziestych urodzin. Dzięki postępom medycyny średnia długość życia wydłużyła się do 30–40 lat. Ale DMD pozostaje chorobą nieuleczalną i śmiertelną. Antek ma dziewięć lat. Zegar tyka. Objaw Gowera: gest, który łamie serce Jest jeden obraz, który prześladuje rodziców dzieci z DMD. „Objaw Gowera" – dziecko, chcąc wstać z pozycji leżącej lub siedzącej, „wspina się" po własnym ciele: przewraca się na brzuch, klęka na czworakach, a potem rękami podpiera się o uda i krok po kroku popycha się do góry, jakby wchodziło po drabinie złożonej z własnych kości. Ten gest jest często pierwszym sygnałem alarmowym. Dla rodziny Antka ten moment nadszedł, zanim jeszcze padła oficjalna diagnoza. Teraz każdy taki moment ma dodatkowy ciężar – to nie jest „faza", z której dziecko wyrośnie. To postęp choroby, który można jedynie próbować spowolnić. Albo – jeśli uda się zebrać wystarczająco dużo pieniędzy – zatrzymać. Dlaczego 16 milionów? Historia najdroższego leku świata Terapia genowa to najnowocześniejsze podejście do leczenia DMD. Do organizmu pacjenta wprowadza się jednorazowo nieszkodliwy wirus, który dostarcza do komórek mięśniowych skróconą, ale funkcjonalną wersję genu dystrofiny, nazywaną mikro-dystrofiną. Celem jest przywrócenie produkcji brakującego białka i zatrzymanie niszczenia mięśni. Lek Elevidys, opracowany przez firmę Sarepta Therapeutics we współpracy z Roche, jest jedną z najbardziej obiecujących terapii genowych dla pacjentów z DMD. Amerykańska FDA zatwierdziła go, choć decyzja nie obyła się bez kontrowersji – kluczowe badania nie wykazały jednoznacznej poprawy funkcji motorycznych. W listopadzie 2025 roku FDA dodała ostrzeżenie najwyższego stopnia o ryzyku ostrego uszkodzenia wątroby. W Europie Europejska Agencja Leków w lipcu 2025 roku wydała negatywną opinię, nie rekomendując dopuszczenia Elevidysu do obrotu na terenie UE. Ta decyzja odcięła pacjentom w Polsce drogę do sfinansowania terapii w ramach publicznego systemu opieki zdrowotnej. Dla rodziny Antka oznaczało to podwójny cios – wcześniej ich syn otrzymywał lek Translarna, ale EMA wycofała rekomendację także dla niego. Pozostała jedna droga: Dubaj !!! W Zjednoczonych Emiratach Arabskich terapia genowa jest dostępna, ale jej koszt jest astronomiczny. Sam lek to około 15 milionów złotych. Dodatkowy milion musi pokryć koszty rocznego leczenia uzupełniającego po podaniu terapii, przeloty i długotrwały pobyt rodziny w Dubaju. Stąd łączna kwota: 16 milionów złotych. Jest jeszcze jeden, kluczowy element – czas. Terapia genowa jest najskuteczniejsza, gdy pacjent wciąż jest w stanie samodzielnie chodzić. Z każdym miesiącem okno terapeutyczne się zamyka. Antek ma dziewięć lat. Statystyki mówią, że większość chłopców z DMD traci zdolność chodzenia około dwunastego roku życia. To znaczy, że rodzina ma najwyżej dwa, może trzy lata. Może mniej. To nie jest zbiórka na leczenie. To wyścig z czasem. Marek Kmiotek – człowiek, który postanowił działać Marek Kmiotek nie jest krewnym Antka. Nie jest lekarzem, celebrytą ani politykiem. Jest 35-letnim mieszkańcem Zielonej Góry – człowiekiem, który usłyszał o chorobie dziewięcioletniego chłopca z pobliskiego Sulechowa i nie potrafił przejść obok tej historii obojętnie. Urodzony 22 listopada 1991 roku w Szczecinku, absolwent Wyższej Szkoły Hotelarstwa i Gastronomii w Poznaniu, dziś prowadzi projekt „Bogaty Z Natury" (bogatyznatury.com) – inicjatywę łączącą zdrowie, aktywność fizyczną i kontakt z naturą. Na swoich profilach w mediach społecznościowych (@marek_kmiotek, @bogatyznatury) gromadzi ponad 6100 obserwujących, którzy na co dzień śledzą jego działania związane z życiem w zgodzie z naturą, wędrówkami górskimi i aktywnością fizyczną. To właśnie ta pasja i wieloletnie doświadczenie w długodystansowych wędrówkach dały mu siłę i determinację, by podjąć się tego niezwykłego wyzwania. W wywiadzie dla Radia Zachód Kmiotek mówił wprost: „Ja jestem dorosły, zdrowy, mogę iść. On jest dzieckiem, które traci mięśnie. Mogę coś z tym zrobić albo mogę nie zrobić nic. Wybrałem". I wybrał coś, co większość ludzi uznałaby za szaleństwo. Marek Kmiotek postanowił przejść pieszo z jednego końca Polski na drugi – z Helu na Rysy. Przez 31 dni. Ponad 900 kilometrów. Średnio 30 kilometrów dziennie, bez dni wolnych. Jego bliskość z naturą i nawyk codziennej aktywności fizycznej okazały się nieocenione w tym wyczerpującym maratonie. Nazwa akcji jest prosta i poruszająca: „Spacer po życie". Bo to właśnie jest stawka – życie dziecka. Na swoim profilu na Facebooku Kmiotek od tygodni dokumentował przygotowania do marszu. Każdy post, każde nagranie wideo przesiąknięte są autentyczną pasją i determinacją. Kmiotek nie stawia siebie w roli bohatera. Mówi raczej o „Drużynie Antka" – rosnącej społeczności ludzi, którzy w różny sposób włączają się w akcję. Jedni wpłacają pieniądze. Inni organizują lokalne wydarzenia. Jeszcze inni dołączają do niego na krótkich odcinkach trasy. Każdy gest ma znaczenie. Każdy kilometr przybliża cel. Z Helu na Rysy: 31 dni !! 4 etapy, cała Polska Trasa nie została wybrana przypadkowo. Hel i Rysy – dwa najbardziej rozpoznawalne punkty na mapie Polski, dwa geograficzne krańce. Morze i góry. Wybór tych miejsc to metafora drogi, jaką musi pokonać Antek – od choroby do zdrowia, od bezsilności do nadziei. Etap I: Wybrzeże i Pomorze – początek lipca Marsz rozpoczął się 1 lipca 2026 roku na Helu. Marek Kmiotek ruszył z najdalszego krańca półwyspu, by przez Jastarnię, Władysławowo, Gdynię dotrzeć do Gdańska. Dalej przez Tczew, Malbork, Kwidzyń. To etap, w którym marsz nabiera rozpędu – pierwsze kilometry, pierwszy ból w stopach, pierwsze spotkania z ludźmi, którzy wychodzą, by podać rękę. Etap II: Kujawy i Mazowsze – połowa lipca Z Pomorza trasa prowadzi przez Grudziądz, Chełmno, Bydgoszcz, Toruń, Ciechocinek, Włocławek, Płock, Sochaczew w kierunku stolicy. To najtrudniejszy mentalnie etap – monotonny krajobraz, upał sięgający trzydziestu kilku stopni. Tu wytrzymałość psychiczna jest ważniejsza niż fizyczna. Etap III: Centralna i Południowa Polska – druga połowa lipca Warszawa to punkt zwrotny. Stąd marsz skręca na południe przez Radom, Skarżysko-Kamienną, Kielce, Jędrzejów, Miechów – coraz bliżej Małopolski, coraz bliżej gór. Z każdym dniem coraz więcej ludzi dowiaduje się o akcji. Efekt kuli śnieżnej. Etap IV: Małopolska i finał w Tatrach – koniec lipca Kraków, Myślenice, Rabka-Zdrój i wreszcie – Zakopane. Stąd pozostaje tylko ostatni odcinek: szlak przez Morskie Oko na Rysy, najwyższy szczyt Polski – 2 499 metrów nad poziomem morza. Po trzydziestu dniach marszu, po setkach kilometrów w skwarze, deszczu i wietrze, Marek Kmiotek stanie na szczycie – w miejscu, z którego widok ma być symbolem: że nie ma takiej drogi, której nie można pokonać, jeśli idzie się z właściwego powodu. Planowana data wejścia na Rysy: 31 lipca 2026 roku. Mapa solidarności: jak Polska mobilizuje się wokół Antka Wokół marszu wyrosła cała sieć oddolnych inicjatyw. Jednym z najważniejszych wydarzeń był „Sportowy Maraton dla Antka", zorganizowany 18 kwietnia 2026 roku w Szkole Podstawowej nr 1 w Sulechowie – zajęcia fitness, pokazy strongmanów, licytacje, koncerty. Mieszkańcy przyszli tłumnie, udowadniając, że los dziewięcioletniego chłopca porusza serca. Lokalne media – Radio Zachód, Newslubuski.pl, Gazeta Lubuska, TVP3 Gorzów Wielkopolski – regularnie relacjonują zbiórkę i marsz. Każdy artykuł, każda audycja to potencjalnie setki nowych wpłat. Marek Kmiotek organizuje także charytatywne wyprawy w Tatry, na które zaprasza wszystkich chętnych. To kolejny element budowania „Drużyny Antka" – społeczności, która nie tylko wpłaca pieniądze, ale aktywnie angażuje się w pomoc. W mediach społecznościowych – przede wszystkim na Facebooku – rosną grupy wspierające zbiórkę. Pod hashtagami #SpacerPoŻycie, #DrużynaAntka i #CałaPolskaDlaAntka pojawiają się setki postów. Internet pokazuje swoją najlepszą twarz. Leczenie DMD w Polsce: systemowa pustka Historia Antka to nie tylko osobisty dramat jednej rodziny. To obnażenie prawdy o leczeniu rzadkich chorób w Polsce. W polskim systemie dostępność leczenia DMD jest skrajnie ograniczona. Refundowany jest jedynie lek Translarna – ale przeznaczony wyłącznie dla niewielkiej grupy pacjentów (10–15% chorych) z mutacją nonsensowną. Dla pozostałych 85–90% pacjentów z DMD w Polsce nie ma praktycznie żadnego refundowanego leczenia przyczynowego. Nowoczesne terapie pozostają poza zasięgiem systemowym. Kortykosteroid nowej generacji Agamree otrzymał negatywną rekomendację refundacyjną z powodu zbyt wysokich kosztów. Terapie genowe są całkowicie poza spektrum jakiejkolwiek refundacji. Standardowe leczenie to przede wszystkim kortykosteroidy, które spowalniają utratę siły mięśniowej, ale wiążą się z poważnymi skutkami ubocznymi. Do tego rehabilitacja oraz opieka kardiologiczna i pulmonologiczna. To wszystko ratuje życie, ale to nie jest leczenie. To zarządzanie chorobą, która i tak wygra. Dla rodzin takich jak rodzina Antka jedyną realną nadzieją pozostają zbiórki publiczne i leczenie za granicą. To sytuacja, w której system mówi „nie możemy pomóc", a rodzice odpowiadają „więc poprosimy o pomoc wszystkich innych". Antek: dziecko, które nie wie, że jest bohaterem Antek Maksajda ma dziewięć lat. Mieszka z rodzicami w Brzeziu koło Sulechowa. Jest pod opieką wielodyscyplinarnego zespołu specjalistów. Ma stałe wizyty lekarskie, sesje rehabilitacyjne, regularne badania kontrolne. Ale Antek jest dzieckiem. I jak każde dziecko, chce się bawić, chce się śmiać, chce żyć normalnie. Nie rozumie do końca, dlaczego nie może robić tego, co jego koledzy. Rodzice prowadzą heroiczną walkę na dwóch frontach – medycznym i finansowym. Na stronie zbiórki w serwisie Siepomaga.pl opisali historię syna prostymi, ale przejmującymi słowami. Jest w nich surowa prawda o rodzicach, którzy wiedzą, że czas działa na niekorzyść ich dziecka. Na dzień sporządzenia tego artykułu zgromadzono ponad 400 tysięcy złotych. To ogromna suma, ale jednocześnie zaledwie kilka procent potrzebnej kwoty. Do celu brakuje ponad 15 milionów. Suma przytłaczająca, ale która, rozłożona na miliony Polaków, staje się nagle osiągalna. Bo 16 milionów złotych to pięć złotych od nieco ponad trzech milionów ludzi. Pięć złotych – tyle co kawa. Kontrowersje wokół terapii genowej: nadzieja czy ryzyko? Rzetelność wymaga, by powiedzieć wprost: terapia genowa nie jest rozwiązaniem wolnym od kontrowersji. I rodzina Antka o tym wie. W Stanach Zjednoczonych zatwierdzenie Elevidysu spotkało się z krytyką części środowiska naukowego. Kluczowe badanie nie osiągnęło pierwszorzędowego punktu końcowego – statystycznie nie udowodniono jednoznacznej poprawy funkcji motorycznych. FDA zatwierdziła lek mimo to, argumentując, że korzyści przewyższają ryzyko w kontekście choroby, na którą nie ma innego leczenia. Europejska Agencja Leków odmówiła rejestracji leku na terenie UE, uznając dostępne dowody za niewystarczające. Ale to nie oznacza, że lek jest nieskuteczny – oznacza jedynie, że europejski regulator nie udzielił rekomendacji. Dla rodziców Antka te naukowe debaty są abstrakcyjne w zestawieniu z codzienną rzeczywistością: ich syn traci mięśnie, a żadna alternatywna terapia nie jest dostępna. Terapia genowa, mimo swoich ograniczeń, pozostaje jedyną opcją, która oferuje szansę. A gdy stawką jest życie dziecka, nawet szansa jest warta 16 milionów złotych. Jak wesprzeć Antka? Praktyczny przewodnik Każdy, kto chce pomóc Antkowi, ma do dyspozycji kilka konkretnych możliwości: 1. Wpłata na zbiórkę w serwisie Siepomaga.pl Oficjalna zbiórka: „Antek jest śmiertelnie chory na DMD" – siepomaga.pl/antoni-maksajda. Platforma zapewnia pełną transparentność. Wpłaty za pomocą przelewu, karty płatniczej oraz BLIK-a. Każda kwota ma znaczenie. Dodatkowo Marek Kmiotek prowadzi dedykowaną zbiórkę związaną z jego marszem: „Wędrówka dla Antka" – siepomaga.pl/wedrowka-dla-antka. Wszystkie środki zebrane podczas „Spaceru po życie" zasilają tę samą walkę o życie dziewięcioletniego chłopca. 2. Śledzenie i udostępnianie marszu w mediach społecznościowych Marek Kmiotek dokumentuje każdy dzień marszu na swoim profilu na Facebooku. Każde udostępnienie zwiększa zasięg. Hashtagi: #SpacerPoŻycie, #DrużynaAntka, #CałaPolskaDlaAntka. 3. Dołączenie do marszu na wybranym odcinku Marek zaprasza do dołączenia na dowolnym odcinku. Szczegółowy harmonogram jest aktualizowany na jego profilu. Nawet kilka kilometrów to wyraz solidarności. 4. Organizacja lokalnych wydarzeń wspierających Mieszkańcy mogą organizować lokalne zbiórki, licytacje, koncerty charytatywne. Przykład Sulechowa pokazuje, że takie inicjatywy mobilizują całe społeczności. 5. Udział w licytacjach charytatywnych W dedykowanych grupach na Facebooku prowadzone są licytacje, z których dochód zasila zbiórkę. Dystrofina: białko, którego brak kosztuje 16 milionów Jest w tej historii gorzka ironia. Dystrofina – białko, którego brak wywołuje całą kaskadę zniszczeń – to zaledwie jedno z dziesiątek tysięcy białek produkowanych przez ludzkie ciało. Jedno białko, jeden wadliwy gen, jedna litera w genetycznym kodzie, która powinna być inna. Nauka potrafi już identyfikować problem z precyzją. Potrafi zaprojektować skróconą wersję genu, „zapakować" go do wirusowego nośnika i dostarczyć do miliardów komórek. To triumf ludzkiego intelektu – jedno z najwspanialszych osiągnięć medycyny XXI wieku. Ale cena tego triumfu wynosi 16 milionów złotych. I musi zostać zapłacona przez zwykłych ludzi, którzy rzucą do wirtualnej puszki tyle, ile mogą. Gen DMD jest największym znanym genem w ludzkim genomie – ma ponad 2 miliony par zasad. Jego ogrom sprawia, że jest szczególnie podatny na mutacje, a jednocześnie niezwykle trudny do „naprawy". Proces badań kosztował miliardy dolarów i dekady pracy. I te koszty są teraz przerzucane na pacjentów. W świecie idealnym terapia genowa byłaby dostępna dla każdego dziecka z DMD – bezpłatnie, bez zbiórek, bez marszów. W świecie realnym Marek Kmiotek idzie z Helu na Rysy, bo dziewięcioletni chłopiec nie ma innego wyjścia. 31 dni, które mogą zmienić wszystko Gdy czytasz te słowa, Marek Kmiotek jest gdzieś w drodze. Może przekracza granicę województwa. Może idzie przez małe miasteczko, gdzie ludzie wychodzą z domów, by go pozdrowić. Może zmaga się z upałem na prostej drodze. A może jest już bliżej gór. Jedno jest pewne: każdy jego krok to krok w stronę szansy dla Antka. Każdy kilometr to sygnał wysłany do milionów Polaków: „Nie odwracajcie wzroku. Ten chłopiec potrzebuje was". Historia „Spaceru po życie" to historia o sile jednego człowieka, który postanowił, że zrobi coś – cokolwiek – zamiast bezradnie patrzeć na cierpienie dziecka. Ale to też historia o sile wspólnoty. Bo Marek Kmiotek nie zbierze 16 milionów sam. To my – czytelnicy, internauci, mieszkańcy polskich miast – jesteśmy tymi, w których rękach leży przyszłość Antka. Antek ma dziewięć lat. Wciąż chodzi. Wciąż się uśmiecha. Ale zegar tyka. I tylko od nas zależy, czy zdążymy go zatrzymać. Jak pomóc? Najważniejsze informacje w skrócie Zbiórka siepomaga.pl/antoni-maksajda Cel 16 000 000 zł na terapię genową w Dubaju Beneficjent Antoni „Antek" Maksajda, 9 lat, Brzezie k. Sulechowa Choroba Dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD) Akcja „Spacer po życie" – marsz Hel → Rysy (1–31 lipca 2026) Inicjator marszu Marek Kmiotek, Zielona Góra Hashtagi #SpacerPoŻycie #DrużynaAntka #CałaPolskaDlaAntka Profil akcji facebook.com/marek.kmiotek Artykuł powstał na podstawie informacji z publicznych źródeł: serwisu Siepomaga.pl, audycji Radia Zachód, portalu Newslubuski.pl, TVP3 Gorzów Wielkopolski, profilu Facebook Marka Kmiotka oraz specjalistycznych źródeł medycznych dotyczących dystrofii mięśniowej Duchenne'a. Redakcja wiadomości.Pro apeluje do Czytelników o wsparcie zbiórki dla Antka.